Qui, quoi, pourqoui?

Privées de l’un de leurs sens, les personnes aveugles et malvoyantes ont tendance à développer un meilleur sens de l’ouïe et à prêter davantage attention à la qualité du son et de l’acoustique. Comme Karl était souvent frustré par la qualité du son lors de concerts, de festivals ou de fêtes, il a décidé de faire quelque chose et d’exploiter cette force unique de la communauté des VIP pour améliorer le niveau de qualité du son et sensibiliser le public à ce sujet.

Atteindre la meilleure qualité audio possible est notre moteur de motivation. Notre mission principale est de créer une expérience sonore exceptionnelle pour notre public en organisant des événements musicaux avec la meilleure qualité sonore et l’excellence musicale dans des conditions optimales.

Cet objectif ne peut être atteint seul, et Karl a la chance d’être entouré d’une équipe professionnelle, de partenaires expérimentés et d’un excellent conseil consultatif comprenant des personnalités de premier plan de l’industrie musicale, des ingénieurs audio et acoustiques, ainsi qu’un ophtalmologue de renommée mondiale. Entre autres, Lander Gyselinck apportera sa contribution d’un point de vue artistique, Sasha van Der Speeten conseillera sur le marketing et la communication, et le prof. Bart Leroy (UZ Gent) s’occupera de l’aspect médical du projet.
Les recettes de nos événements nous permettent d’investir dans la communauté des aveugles et des malvoyants en finançant la recherche médicale visant à guérir la cécité et en offrant un accompagnement professionnel et des possibilités d’emploi aux aveugles et aux malvoyants.

Recherche médicale

Imaginez un point noir au milieu de votre champ de vision, d’abord petit, un dans chaque œil, puis s’étendant irrégulièrement jusqu’à bloquer toute la vue.
Les dystrophies rétiniennes héréditaires (IRD) sont des troubles visuels chroniques et invalidants. En bref, la rétine est constituée de millions de cellules photoréceptrices sensibles à la lumière, qui transmettent la lumière au cerveau. Les IRD provoquent l’affaiblissement et la mort progressive de ces cellules, qui perdent leur capacité à transmettre les messages visuels au cerveau. Les IRD touchent des millions de personnes dans le monde. Ils commencent généralement à les affecter à l’adolescence, bien que l’on ne sache généralement pas à quel moment et avec quelle soudaineté leur état va se détériorer.
Dans le cas de Karl, le diagnostic de la dystrophie de Cone-Rod (CRD), l’une des nombreuses IRD, a été posé à l’âge de 16 ans. Sa mère avait des problèmes de vue et s’est avérée être atteinte de la DRC, qui ne s’est développée que tardivement. Lorsque Karl a également été testé, il s’est avéré qu’il avait hérité de cette mutation génétique particulière. Quelques années plus tard, cette mutation a commencé à affecter sa vision. Pour l’instant, Karl a perdu toute sa vision centrale et est considéré comme légalement aveugle, mais il conserve une vision périphérique utile.
Pendant des décennies, des organisations telles que la Fondation Fighting Blindness ont accompli un travail considérable pour financer et soutenir la recherche médicale sur la cécité. Aujourd’hui, le résultat final est peut-être à portée de main, car les thérapies géniques et la recherche sur les cellules souches en sont à leurs essais cliniques ou se rapprochent de la mise au point du traitement final.

Une partie des recettes de rien à voir est reversée à la recherche médicale par le biais du département de recherche de l’IRD dirigé par le professeur Bart Leroy.

Emploi

Perdre lentement sa capacité à voir est une expérience pénible et traumatisante. Les choses que nous aimons voir s’effacent progressivement. Les choses que nous considérons comme acquises, comme écrire, jouer à des jeux ou faire du vélo, deviennent plus difficiles et finissent par nous échapper. Perdre son permis de conduire ou se retrouver incapable de lire ou de reconnaître un ami dans la rue est, à chaque fois, un dur retour à la réalité, qui réduit à néant tous les espoirs que vous aviez nourris de l’interruption de la maladie. Ils vous obligent également à vous adapter à la phase suivante de l’incapacité, car la mobilité, la communication et, surtout, la vie professionnelle doivent être adaptées à cette nouvelle réalité. Le taux d’emploi des personnes déficientes visuelles est inacceptablement bas, pour diverses raisons.
Plus de 80 % des aveugles n’ont pas de travail et, parmi ceux qui travaillent, seuls 20 % occupent le poste auquel ils aspirent réellement. La dure réalité est que l’aide à l’emploi nécessaire est souvent absente ou, au mieux, peu professionnelle, et que les stéréotypes rendent l’accès au marché du travail très difficile pour la communauté des VIP.
Et pourtant, les possibilités de le faire se sont incomparablement améliorées au cours des dernières décennies : les smartphones avec navigation GPS ont littéralement rouvert le monde à ceux qui ne peuvent pas en voir beaucoup. La technologie vocale rend possible l’interaction avec les appareils et, en fin de compte, avec les personnes, de sorte que le fait d’être aveugle ne doit plus être un obstacle au développement d’une carrière professionnelle épanouissante.
S’appuyant sur son expérience personnelle et sur son expertise en tant que coach de carrière pour les athlètes olympiques et paralympiques, Karl forme et accompagne les jeunes déficients visuels dans l’identification de leurs aspirations professionnelles et le développement de stratégies d’emploi. Les recettes de rien à voir sont également utilisées pour financer le matériel nécessaire et les éventuelles opportunités d’emploi afin de renforcer la confiance nécessaire.
confiance nécessaire.

Avec rien à voir, nous voulons utiliser notre expérience, notre passion pour la musique et l’énergie des gens qui veulent s’engager, pour faire une différence dans le monde et avoir un impact positif sur la vie des gens.